GRAND ENTRETIEN. Dans une société obsédée par la performance et le déni de la mort, comment accompagner la vulnérabilité sans basculer dans la gestion technique de la fin de vie ? Didier Buffet, gérontologue et philosophe du soin, interroge le Professeur Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Un plaidoyer pour une solidarité renouvelée et un réenchantement des humanités médicales. Avril 2024
Didier Buffet : Bonjour Régis. Nous nous retrouvons à un moment charnière de l’histoire de la médecine et du droit en France. Le débat sur la fin de vie, porté par la Convention citoyenne et les récents projets législatifs, semble parfois se crisper sur des positions binaires. Pour éclairer nos lecteurs, j'aimerais que vous reveniez sur la genèse de votre engagement. Vous êtes au cœur de ces tensions éthiques depuis des décennies. Comment votre pratique au CHU de Besançon et vos responsabilités au CCNE ont-elles façonné votre regard sur ce que nous appelons désormais "la fin de vie" ?
Pr Régis Aubry : Bonjour Didier. Mon engagement n’est pas né d’une théorie, mais d’une confrontation clinique avec ce que la médecine a de plus singulier : la personne en situation de vulnérabilité extrême. À Besançon, j’ai cherché à structurer les soins palliatifs non pas comme un îlot isolé, mais comme une culture irriguant l’ensemble de l’hôpital. Mon passage à la présidence de la Société française de soins palliatifs (SFAP) et la direction de l’Observatoire national de la fin de vie m’ont permis de prendre la mesure de l’enjeu sociétal : nous sommes face à un changement de paradigme.
Aujourd’hui, au CCNE, j’observe que la question de la fin de vie est devenue le miroir de nos propres peurs. Nous avons beaucoup travaillé, notamment dans l'avis 139 que j'ai eu l'honneur de coordonner, sur cette tension entre l'autonomie individuelle — ce désir de maîtriser sa propre mort — et le devoir de solidarité collective qui fonde notre humanité. Mon parcours est une tentative constante de ne jamais laisser la technique l'emporter sur l'éthique de la relation.
L’ambiguïté des termes : entre soin et aide à mourir
Didier Buffet : En tant que philosophe, je suis frappé par la porosité des termes. On confond souvent l'arrêt des traitements, la sédation profonde et ce que certains nomment "l'aide active à mourir". Pourriez-vous clarifier la définition des soins palliatifs et expliquer pourquoi, selon vous, ils ne peuvent être réduits à une simple alternative à l'euthanasie ?
Pr Régis Aubry : C’est le point de départ de tout débat honnête. Les soins palliatifs ne sont pas une médecine de la mort, mais une médecine de la vie restante. Ils s'adressent à des personnes atteintes de maladies graves, évolutives et potentiellement létales. Leur but est triple : traiter la douleur physique, apaiser la souffrance psychique et accompagner la détresse existentielle.
L’euthanasie, elle, est un acte qui vise à provoquer intentionnellement la mort pour abréger la souffrance. La distinction est fondamentale. Dans ma pratique, j’observe que la demande d’euthanasie est rarement un désir de mort pur ; c’est un cri pour que cesse l’insupportable. Si l’on décode ce cri, si l’on apporte une réponse palliative de qualité, le désir de mort s’estompe souvent au profit d’un désir de "vivre encore un peu" dans la dignité. Cependant, je ne suis pas dogmatique : le progrès médical crée aujourd'hui des "survies" extrêmement pénibles, des situations où la médecine freine la mort sans pour autant rendre la vie vivable. C’est là que se situe la zone de gris éthique sur laquelle le législateur planche actuellement.
Didier Buffet : Justement, ce progrès technique dont vous parlez semble avoir une face sombre : il produit des situations de fin de vie de plus en plus longues et complexes. N'est-ce pas là le cœur du problème ?
Pr Régis Aubry : Absolument. C’est le paradoxe de la médecine contemporaine. En transformant des maladies aiguës en maladies chroniques — cancer, maladies neuro-évolutives, sida — nous avons allongé l’espérance de vie, mais nous avons aussi créé des périodes de dépendance et de vulnérabilité inédites. Ces nouvelles situations de fin de vie ne durent plus quelques jours, mais des mois, voire des années. Pour certaines personnes, cette vie marquée par une succession de pertes devient une épreuve que la morale traditionnelle ne suffit plus à éclairer. Il y a un devoir de vérité : nous devons admettre que, dans des cas exceptionnels, la médecine se retrouve au bout de ce qu'elle peut proposer en termes de sens.
Réenchanter le soin : le retour des humanités
Didier Buffet : Vous plaidez pour une "stratégie décennale" des soins d'accompagnement. Au-delà des moyens financiers, vous parlez de la nécessité de réintroduire les "humanités" dans la formation des soignants. Est-ce là le remède à la crise du système de santé ?
Pr Régis Aubry : On ne peut pas soigner un corps sans habiter une culture. La crise actuelle de l'hôpital est aussi une crise de sens. Nous avons transformé le soin en une série de gestes techniques et de procédures comptables. En évacuant les humanités — la philosophie, la littérature, l'histoire — de la formation médicale, nous avons atrophié la capacité des soignants à écouter la souffrance existentielle.
La stratégie que nous portons vise à faire des soins palliatifs une culture partagée par tous, de l'aide-soignant au chirurgien. Il faut aussi inventer de nouvelles structures, comme les "maisons d'accompagnement". L’idée est de sortir de l’hyper-médicalisation. La fin de vie n’est pas seulement un problème biologique, c’est un événement social et familial. Ces maisons doivent être des lieux de solidarité, de répit pour les aidants, où l'on prend soin de la relation autant que du patient.
Didier Buffet : On voit émerger des initiatives citoyennes, comme les "doulas de fin de vie". Est-ce pour vous un signe que la société civile souhaite se réapproprier ce moment que la médecine a confisqué ?
Pr Régis Aubry : C’est une évolution majeure. J'observe avec intérêt ces mouvements qui visent à "aider à vivre jusqu'au bout". Cela rejoint ma conviction profonde : la mort doit être réintégrée dans le tissu social. Tout s'est passé comme si nous avions voulu "faire mourir la mort". Nous l'avons cachée derrière les murs des hôpitaux et des EHPAD. Re-discuter de la finitude dès l’école, comme je le préconise, permettrait d’apprivoiser l’angoisse. L’angoisse est le fruit du déni ; la parole est son seul palliatif efficace.
L’éthique face à la tentation du "Rubicon"
Didier Buffet : Venons-en à la question épineuse de l’aide active à mourir. Vous évoquez souvent l’expérience de l’Oregon comme un modèle de réflexion sur l’ambivalence humaine. Pourquoi ce distinguo entre assistance au suicide et euthanasie est-il si important à vos yeux ?
Pr Régis Aubry : L’assistance au suicide, telle qu’elle est pratiquée en Oregon, laisse le dernier geste au patient. Les chiffres sont éloquents : beaucoup de personnes demandent le produit pour se rassurer, pour savoir qu'elles ont une "issue", mais ne l'utilisent jamais. C'est le respect de l'ambivalence ultime. On peut vouloir mourir à 14h et vouloir vivre à 16h. L’euthanasie, parce qu’elle implique un tiers, fige cette ambivalence dans un acte irréversible porté par autrui.
De plus, demander à un soignant d'administrer la mort change la nature même de sa mission. On ne peut ignorer l’impact psychologique et éthique sur celui qui donne la mort. Est-ce encore du soin ? Le CCNE pointe ce risque de dérive : si l'acte de donner la mort devient une procédure administrative ou médicale banalisée, nous risquons de perdre ce qui fait le cœur de notre contrat social : l'interdit de tuer.
Didier Buffet : Cela nous amène à la question de la dignité. Dans notre société de la performance, celui qui ne "sert plus à rien" finit par se sentir indigne. Comment protéger ceux qui n'ont plus la capacité de s'exprimer, comme les patients atteints d'Alzheimer ?
Pr Régis Aubry : C’est là que le danger est le plus grand. La dignité n’est pas une qualité que l’on possède ou que l’on perd selon son état de santé ; c’est une valeur ontologique. Un homme est digne parce qu’il est un homme, quel que soit son délabrement cognitif. Le sentiment d’indignité que ressentent certains patients est souvent le miroir du regard que nous portons sur eux. Si nous considérons la vieillesse comme une charge ou une "tâche" sur le tableau de la rentabilité sociale, alors nous sommes responsables de ce sentiment de déchéance.
Franchir le Rubicon, ce serait permettre de donner la mort à quelqu'un qui ne le demande pas explicitement, sous prétexte que sa vie ne serait plus "digne". L'histoire nous rappelle avec effroi où mènent ces logiques de tri des vies humaines. Notre devoir est inverse : plus la personne est vulnérable et incapable de s'exprimer, plus notre accompagnement doit être inconditionnel. On ne doit jamais décider pour autrui que la mort vaut mieux que la vie.
Solidarité contre performance : un enjeu de civilisation
Didier Buffet : Vous dénoncez une forme de "réification" de la personne humaine. Pensez-vous que la crise actuelle de la gériatrie et de la psychiatrie soit le symptôme d'une perte de cette culture du soin au profit d'une logique entrepreneuriale ?
Pr Régis Aubry : C'est une évidence. L'avis 140 du CCNE traite précisément de la refondation éthique de notre système de santé. Nous sommes passés du soin-relation au soin-production. Dans cette logique, la personne âgée dépendante devient un "objet" de soins coûteux plutôt qu'un "sujet" de droit et d'attention. Pour réenchanter les métiers du soin, il faut redonner aux soignants le temps de l'écoute, de la réflexion collective, et parfois le temps de "ne pas faire". Savoir renoncer à un examen inutile ou à un acharnement thérapeutique est un acte de soin en soi. C'est une question de sagesse, pas de budget.
Didier Buffet : Pour finir, j'aimerais vous interroger sur la dimension spirituelle ou philosophique de la fin de vie. Le déclin des religions semble laisser un vide immense face à l'angoisse de la mort. Comment la philosophie peut-elle prendre le relais ?
Pr Régis Aubry : Les religions proposaient un cadre pour apprivoiser l'au-delà. Aujourd'hui, nous devons construire une "philosophie de l'humilité". Savoir que nous sommes des êtres de limites. L'hubris contemporaine nous fait croire que nous pouvons tout contrôler, tout réparer. Or, la mort nous rappelle à notre juste place.
Penser la finitude, c’est cultiver la solidarité ici et maintenant. C’est accepter que l’autre, dans sa faiblesse, me renvoie à ma propre vulnérabilité. C'est ce lien de dépendance mutuelle qui fait société. Si nous évacuons la faiblesse de notre champ de vision, nous nous condamnons à une solitude glacée.
Didier Buffet : Merci, Régis Aubry, pour ces paroles qui nous rappellent que le débat sur la fin de vie n'est pas seulement une affaire de droit, mais un défi lancé à notre capacité d'aimer et de rester solidaires jusqu'au dernier souffle.
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