Une image inattendue a traversé la visite de Léon XIV en France : une enfant polyhandicapée, sa sœur, un pape qui s’arrête et bénit. Pourquoi cette scène nous touche-t-elle si profondément ? Elle nous parle de fragilité, de soin, de famille, de justice et de ce qui manque à nos vies lorsque tout se mesure à l’utilité.

Un instant qui nous arrête

Le samedi 26 septembre, sur les Champs-Élysées, pendant sa déambulation au milieu de la foule, le pape Léon XIV s’est arrêté auprès de Marie-Garance, dix ans, atteinte de polyhandicap. Elle était portée par un gendarme. Le pape s’est approché et l’a bénie. Sa sœur Pépa a reçu, elle aussi, sa bénédiction. Selon leur mère, Clotilde Noël, cette rencontre n’avait pas été préparée : la famille se trouvait dans l’espace réservé aux personnes à mobilité réduite et tout s’est joué dans le mouvement de la foule, en quelques secondes.¹

L’image a circulé partout. Ce qui nous émeut, je crois, tient à la simplicité du geste : le pape interrompt son parcours, se rend disponible, regarde cette enfant et lui accorde un instant de présence. Il n’y a ni discours, ni démonstration, ni promesse de guérison. Il y a un visage, un regard, une bénédiction. Une enfant que l’on ne réduit pas à son diagnostic est accueillie au milieu de tous.

Cette image ne nous dit pas que le handicap serait facile, ni que l’amour suffirait à faire disparaître les soins, les nuits difficiles, les hospitalisations et la fatigue. Elle ne transforme pas Marie-Garance en symbole abstrait. Elle nous rappelle au contraire qu’une vie singulière est là, devant nous, et qu’elle mérite d’être regardée pour elle-même. Peut-être est-ce cela qui nous arrête : au milieu d’une foule, quelqu’un prend le temps de ne pas passer son chemin.

Clotilde et Nicolas Noël avaient six enfants biologiques lorsqu’ils ont commencé à adopter. La famille compte aujourd’hui dix enfants, dont quatre adoptés et porteurs de handicap. Marie, atteinte de trisomie 21, a rejoint le foyer avant Marie-Garance, puis sont venus Frédéric-Moïse et Pépa. Ce choix familial, vécu au cœur d’une foi catholique affichée, pose une question qui dépasse l’admiration : qu’est-ce qui rend possible l’accueil d’enfants dont on sait qu’ils auront besoin de soins importants ?²

Il ne faudrait surtout pas transformer cette famille en injonction adressée à tous les parents. Une telle adoption demande des ressources, du temps, un entourage et un accompagnement durable. Tout le monde ne peut pas faire le même choix. Mais la famille Noël nous oblige à regarder autrement l’enfant fragile : non comme une charge dont il faudrait d’abord calculer le coût, mais comme une personne dont la présence crée des liens et engage ceux qui l’entourent. Leur générosité est remarquable ; elle ne doit jamais servir d’excuse à la société pour abandonner les familles à elles-mêmes.

Fragilité, politique et confiance

Nous vivons une période où beaucoup ont le sentiment que le pays a perdu son cap. Je crois que les décisions et les revirements de l’exécutif ont contribué à cette impression de chaos. Dans les esprits s’installent la peur de la guerre, la crainte d’une faillite financière et les difficultés quotidiennes. Ce malaise ne se résume pas à une querelle entre citoyens et dirigeants : il touche à la confiance dans la possibilité même de faire société. Le baromètre 2026 du CEVIPOF indique que seuls 22 % des Français disent avoir confiance dans la politique en général et que 23 % estiment que la démocratie fonctionne bien. Ces chiffres ne mesurent pas à eux seuls la confiance dans le président ou dans un gouvernement précis ; ils disent cependant l’ampleur du découragement.³

À ce trouble s’ajoute le sentiment que les efforts ne sont pas également demandés à tous. Une étude de l’Institut des politiques publiques, fondée sur les données fiscales de 2016, observe que le taux d’imposition effectif augmente jusqu’aux catégories très aisées, puis redescend au sommet : 46 % pour les 0,1 % des ménages les plus riches, contre 26 % pour les 0,0002 % les plus riches. Ce résultat ne permet pas d’affirmer mécaniquement que chaque infirmière ou aide-soignante paie exactement deux fois plus qu’une personne possédant plus de 100 millions d’euros. Il montre toutefois un phénomène préoccupant : lorsque l’on inclut les revenus économiques et l’impôt payé par les sociétés, la charge peut diminuer au sommet de la distribution.⁴ Comment demander aux gens de croire à la solidarité commune s’ils ont le sentiment que les plus puissants savent mieux que les autres se soustraire à l’effort collectif ?

C’est dans ce climat que le Parlement a adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, promulguée le 18 août 2026 et entrée en vigueur le 17 septembre. Je la tiens pour l’une des lois les plus permissives au monde, notamment parce qu’elle prévoit qu’une substance létale puisse, lorsque la personne ne peut physiquement se l’administrer, lui être administrée par un médecin ou un infirmier, et parce qu’elle ne limite pas le dispositif à la phase terminale. Mais il faudrait une comparaison juridique complète pour affirmer qu’elle est, au sens strict, la plus permissive de toutes. La loi vise des personnes majeures atteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, qui éprouvent une souffrance répondant aux critères du texte et peuvent exprimer une volonté libre et éclairée. Une souffrance psychologique seule ne suffit pas. Le handicap, à lui seul, ne suffit donc pas à ouvrir ce droit ; un enfant comme Marie-Garance n’entre pas dans son champ.⁵

Cette précision est essentielle. Je ne prétends pas que Marie-Garance serait concernée par cette loi, ni que ses parents auraient eu à choisir entre l’accueillir et l’abandonner. Le rapprochement que je fais est moral et politique : quel regard une société porte-t-elle sur la dépendance, la souffrance et les vies qui ne peuvent se raconter selon les critères de l’autonomie ? La loi affirme une liberté individuelle dans certaines situations de fin de vie. Elle ne tranche pas, à elle seule, toute la question de la valeur d’une vie fragile. Mais elle nous oblige à demander si notre société saura investir autant d’énergie dans le soulagement, les soins palliatifs, le soutien aux proches et l’accompagnement des personnes que dans l’organisation juridique de la mort choisie.

Je suis en désaccord avec cette loi, et je ne veux pas dissimuler cette conviction. Mais mon objection ne tient pas à la condamnation des personnes qui souffrent, ni à un jugement porté sur leur courage. Elle tient à une question collective : avons-nous réellement offert toutes les conditions du soin, de la présence et de la dignité avant de présenter la mort provoquée comme une réponse ? La dignité ne peut dépendre de la capacité à se suffire à soi-même. Elle doit aussi se reconnaître dans une vie qui a besoin des autres.

Remettons l’Église au centre du village

Max Weber a donné au monde moderne une formule qui continue de nous poursuivre : le « désenchantement du monde ». Elle désigne notamment le recul des explications magiques et surnaturelles au profit d’un monde que l’on croit entièrement calculable, connaissable et maîtrisable. Ce constat n’équivaut pas à dire que toute croyance aurait disparu. Il décrit aussi l’extension d’une rationalité qui sait mesurer les moyens, mais qui ne peut pas décider à notre place des fins auxquelles nous devons consacrer nos vies.⁶

Une société peut gagner en puissance et perdre en signification. Nous avons multiplié les moyens de communiquer sans toujours apprendre à mieux nous parler. Nous avons ouvert des écrans sur le monde et laissé parfois le monde intérieur se vider. La télévision a ses vedettes, les réseaux leurs idoles, et chacun peut être poussé à faire de soi-même un spectacle. TikTok, comme d’autres plateformes, ne crée pas à lui seul le narcissisme ; il rend simplement très visibles les mécanismes qui récompensent l’exposition de soi, l’immédiateté et la mise en scène.

Le sacré n’est pas seulement une émotion forte. Pour Durkheim, il se distingue du profane comme ce qui est mis à part, entouré de respect et de rites, et qui peut unir une communauté autour d’une valeur commune. Mais je ne veux pas réduire cette scène à un phénomène sociologique. Pour le croyant, la bénédiction renvoie à une présence qui dépasse le seul instant. Pour tous, croyants ou non, ce geste a fait apparaître quelque chose que le langage de l’efficacité oublie : une vie peut avoir une valeur qui ne se calcule ni en rendement, ni en autonomie, ni en utilité.⁷

Les écrivains et penseurs qui ont mis en garde contre la domination de la technique ne demandaient pas nécessairement de revenir en arrière. Georges Bernanos, dans La France contre les robots ; Jacques Ellul, dans La Technique ou l’enjeu du siècle ; Bernard Charbonneau, dans Le Jardin de Babylone ; Ivan Illich, dans La Convivialité ; ou Günther Anders, dans L’Obsolescence de l’homme, ont chacun interrogé ce qui arrive lorsque nos outils finissent par imposer leur propre logique à nos vies.⁸

Je défends l’intelligence artificielle. Ce n’est pas la machine qui pose, en elle-même, un problème moral. C’est la manière dont nous lui abandonnons une part de notre attention, de notre jugement et parfois de notre responsabilité. La machine devrait rester un outil extérieur à l’humain, au service de ses capacités ; elle ne doit pas coloniser sa vie intérieure ni se substituer au lien vivant. Une intelligence artificielle peut aider à mieux organiser des informations et à soutenir les soignants. Elle ne peut pas décider qu’une personne mérite moins d’attention parce qu’elle communique difficilement, ni remplacer un regard qui dit : « Tu comptes pour moi. »

Un plaidoyer pour le cœur

Je suis gérontologue et philosophe du soin. J’ai développé la notion de « fragitude » pour penser la fragilité à tous les âges de la vie, et non pour la réserver à la vieillesse. La fragilité survient à la naissance, avec un handicap ou une maladie, après un accident, à la suite d’une rupture, ou encore avec le vieillissement. Elle n’est pas une catégorie séparée de l’existence ordinaire : elle en révèle une vérité que nous préférons souvent oublier. Aucun de nous ne se suffit entièrement à lui-même.

C’est pour cela que je défends le projet d’« ingénieurs de la fragilité ». Il faudrait former un corps de professionnels hautement qualifiés, capables d’aller auprès des personnes et des familles quand surgit une situation de grande vulnérabilité. Leur rôle serait d’évaluer les besoins dans leur ensemble, de coordonner les soins et les aides, d’orienter vers les bons services, de prévenir l’épuisement des proches et de réévaluer la situation au fil du temps. Ils ne remplaceraient ni les médecins, ni les infirmiers, ni les travailleurs sociaux, ni les familles. Ils aideraient chacun à trouver sa place et à ne pas rester seul dans le labyrinthe administratif et médical.

La famille est irremplaçable, mais elle ne peut pas tout. Quand un enfant, un adulte ou une personne âgée devient dépendant, il faut soutenir les proches autant que la personne aidée. J’aime rappeler que l’anglais care désigne l’attention et le soin, et que la formule I care for you dit que l’on se soucie de quelqu’un, que l’on prend soin de lui. À La Réunion, le créole kèr signifie « cœur ». Ce rapprochement n’est pas une étymologie ; c’est une résonance qui me parle. Prendre soin, c’est faire entendre à l’autre qu’il compte.⁹

La scène du pape et de Marie-Garance est, à mes yeux, une image du soin : s’arrêter, accueillir, reconnaître. Elle nous rappelle que nous avons tous besoin d’être aimés, réconfortés, rassurés. Nous avons besoin d’une présence qui nous aide à traverser l’épreuve et à garder confiance. Pour cela, nous avons besoin de proximité, de gestes concrets, de professionnels formés et, pour ceux qui croient, d’un peu de transcendance.

Le Christ, l’enfant et l’amour incarné

Quand je parle de la singularité de la foi catholique, je ne veux pas dire que Jésus serait inconnu de toutes les autres traditions. La Torah est antérieure à sa vie historique ; le christianisme relit les Écritures d’Israël comme une promesse qui s’accomplit en lui. Et l’islam reconnaît Jésus comme prophète et honore Marie. Ce qui distingue la confession chrétienne, c’est de reconnaître en Jésus le Fils de Dieu incarné, mort et ressuscité. Ce n’est pas une petite différence : Dieu n’y demeure pas une idée lointaine, il prend visage et rejoint la condition humaine.¹⁰

Je veux aussi être précis sur la Trinité : elle est le Père, le Fils et le Saint-Esprit. Marie n’en est pas une personne. Mais la Vierge et l’Enfant forment une image essentielle de la foi chrétienne, celle de l’Incarnation : un enfant humain, dépendant et vulnérable, porté dans les bras de sa mère. Dans la tradition catholique, cette image ne remplace pas la Trinité ; elle donne à voir la tendresse et la proximité par lesquelles Dieu entre dans le monde.¹⁰

Le pape ne guérissait pas Marie-Garance. Il s’arrêtait auprès d’elle, la bénissait, lui accordait un geste et un regard. Pour moi, cette scène rejoint le cœur de l’Évangile, où le Christ s’identifie au malade, au petit et à celui dont la société détourne parfois les yeux (Mt 25, 40). La foi donne ici un nom à ce que nous pouvons aussi reconnaître humainement : chaque personne mérite d’être accueillie avant même de pouvoir expliquer, produire ou rendre quelque chose.

La famille, l’origine et la dignité

Je crois à l’importance des liens familiaux. Ils peuvent être éprouvés par les divorces, les séparations, les mésententes ou les deuils ; ils ne se réduisent pourtant pas à une forme unique. Une famille se construit aussi par la fidélité, le soin, la parole tenue et la responsabilité prise envers un enfant. C’est ce que l’histoire des Noël donne à voir : accueillir un enfant handicapé n’est pas l’aimer « malgré » lui, mais lui faire une place entière, avec ses besoins, son histoire et sa singularité.

Je ne veux pas non plus faire le procès des personnes homosexuelles qui souhaitent fonder une famille, ni juger les enfants nés par GPA. J’ai dans ma propre famille des enfants issus de la GPA que j’aime profondément. Ils n’ont rien à prouver pour être aimés autant que les autres. Ce n’est jamais aux enfants de porter la honte ou la culpabilité que des adultes pourraient vouloir leur imposer.

Cela ne m’interdit pas de poser des questions d’éthique et de bioéthique. Le mariage entre personnes de même sexe et la GPA ne sont pas une seule et même question. La GPA, en particulier, nous oblige à réfléchir au lien entre le corps, la grossesse, la filiation, l’argent et le désir des adultes. Dans les formes marchandes de GPA, lorsque la gestation devient un service contractualisé contre rémunération, le corps humain risque d’être traité comme un moyen. Et l’enfant, lui, peut grandir avec des questions légitimes sur ses origines : qui m’a porté ? Qui m’a donné naissance ? Pourquoi ai-je été conçu ainsi ? Ces questions ne signifient pas qu’il serait moins aimé. Elles demandent des réponses vraies, données avec délicatesse et sans honte.

La technique peut rendre possibles des existences et des familles qui n’auraient pas existé autrement. Mais tout ce qui est techniquement possible n’est pas automatiquement juste. Nous devons penser ce que nous faisons au corps et aux liens humains, sans humilier les personnes ni faire des enfants les objets d’un débat. La protection de la famille et de l’enfance ne consiste pas à juger ceux qui sont déjà là : elle consiste à leur garantir amour, vérité, sécurité et dignité.

Ce que je veux retenir

La photo de Marie-Garance auprès du pape ne résout rien à elle seule. Elle ne répare ni les défaillances des institutions, ni les difficultés des familles, ni les conflits éthiques de notre temps. Mais elle nous rend, quelques secondes, à une question fondamentale : que faisons-nous de la fragilité quand elle se présente devant nous ?

Nous avons trop souvent privilégié la matière sans l’esprit, l’action sans le cœur, les solutions sans la présence. Je ne veux pas renoncer à la science, à la technique ou à l’intelligence artificielle. Je veux qu’elles restent au service de la vie humaine. La transcendance ne nous détourne pas des personnes concrètes ; elle peut nous rappeler qu’aucune n’est réductible à ce qu’elle peut produire ou accomplir.

Si je retiens un message de cette visite, c’est celui-ci : nous avons tous besoin d’être vus, aimés et rassurés. Et nous avons besoin d’une société qui ne laisse pas le soin reposer uniquement sur le courage des familles. Remettons l’Église au centre du village — non pour imposer une croyance, mais pour rappeler au cœur de notre vie commune que la personne la plus fragile n’est jamais une personne de trop.

DiBu

Notes et repères

¹ Le Parisien, « Fillette polyhandicapée bénie par le pape sur les Champs-Élysées », 28 septembre 2026. Le journal rapporte le caractère inattendu de la rencontre, la bénédiction des deux sœurs et la composition actuelle de la famille.

² Aleteia, portrait de Clotilde Noël et de sa famille, et le portrait du Parisien en 2026.

³ CESE, Baromètre de la confiance politique du CEVIPOF 2026.

⁴ Institut des politiques publiques, note n° 92, « Quels impôts les milliardaires paient-ils ? ». Les taux cités portent sur des ménages et des données de 2016 ; ils ne constituent pas une comparaison individuelle infirmière/milliardaire.

⁵ Loi n° 2026-794 du 18 août 2026 relative au droit à l’aide à mourir et article L. 1111-12-2 du Code de la santé publique.

⁶ Max Weber, « Le métier et la vocation de savant », texte issu de la conférence de 1917 ; voir aussi l’entrée Larousse sur le désenchantement du monde.

⁷ Émile Durkheim, Les Formes élémentaires de la vie religieuse (1912), texte numérisé.

⁸ Pour les mises en garde sur l’autonomie de la technique et les outils qui façonnent les conduites : Georges Bernanos, La France contre les robots (1947) ; Jacques Ellul, La Technique ou l’enjeu du siècle (1954) ; Bernard Charbonneau, Le Jardin de Babylone (1969) ; Ivan Illich, La Convivialité (1973) ; Günther Anders, L’Obsolescence de l’homme (1956). Voir également cette étude sur Bernanos, Ellul et la critique de la technique et cette présentation de la société conviviale d’Illich.

⁹ Lexique du créole réunionnais, CNRS : le mot kèr signifie « cœur ».

¹⁰ Sur l’affirmation chrétienne du Christ et de la Trinité, voir le Compendium du Catéchisme de l’Église catholique, notamment les questions 79 et 266 ; sur la place de Jésus et de Marie dans le regard catholique sur l’islam, voir Nostra aetate, § 3.